Handibarn.

Denne side var oprindeligt mest tænkt som en lovprisning af HANDIBARN, der er et forum for forældre til handicappede børn - vel at mærke alle former for handicaps. Handibarn er blevet til på privat initiativ. Der er tale om en mailingliste, en webring og et diskusionsforum/opslagstavle. Formålet er at hjælpe og støtte hinanden i de problemer familierne har med deres handicappede børn. Udveksling af erfaringer gjort med kommuner, sagsbehandlere og politikere er en anden vigtig ting. Det skal ses i lyset af, at familier med handicappede børn bruger en stor del af deres ressourcer på barnet og dets eventuelle søskende. Der er derfor ikke overskud til ret meget andet, så derfor er Handibarn et virkelig godt initiativ. Man skal registreres som medlem, og betingelsen er, at man skal have et handicappet barn. Sagsbehandlere, kommuner, pædagoger, lærere og politikere kan altså ikke uden videre læse med på mailing listen. På hjemmesiden er der en nærmere forklaring på Handibarns funktioner, som jeg kan anbefale at kigge nærmere på. For god ordens skyld bør jeg nævne, at jeg ikke er med i Handibarn mere. Det skyldes et ret velfungerende barn samt en omprioritering af min fritid, men det ændrer ikke ved, at Handibarn er et utrolig godt initiativ. Derfor er der ikke mere så mange detaljer om Handibarn, så de må evt. hentes fra Handibarns hjemmeside.
http://www.handibarn.dk/
Hvis din interesse kun er autisme området, så er hjemmeside for autisme en anden mulighed.

Hensigten med denne del af siden:

Jeg har i mange måneder overvejet, om vi skal "udstille" vores søn på denne måde. Forløbet af hans handicap har dog nogenlunde overbevist mig om, at vi hermed kan give et beskedent bidrag til, at flere danskere får øjnene op for, at det bedste for barnet er, at et sådant handicap opdages og diagnostiseres så tidligt som muligt. I bund og grund gælder det nok alle børns handicaps. For os har udviklingen gået fra lidt undren fra omkring 3-års alderen til noget, der nok var mistanke om, at noget ikke var helt almindeligt. Pædagoger og lærere fik i samarbejde med os sat nogle undersøgelser i gang.

Til toppen

Handicap

Handicappet hedder Asperger Syndrom (herefter forkortet AS). Hvad er det så? I 1944 var der en østrigsk læge, der havde observeret på nogle børn, der var anderledes. Anderledes fordi de bl.a. tilsyneladende manglede opdragelse, fordi de fungerede dårligt socialt og fordi de havde nogle motoriske problemer. Lægen hed Asperger. Asperger talte naturligvis tysk, så måske derfor blev hans guldkorn mere ell. mindre spildt. Det var jo som bekendt under 2. verdenskrig med hvad deraf følger. I Tyskland var der nogen accept af teorierne. I stort set resten af verden skulle der en slags genopdagelse til, før AS blev et accepteret syndrom. Her i Danmark skete dette omkring 1991.

På internettet er der efterhånden en del at hente incl. kildehenvisninger, hvilket jeg benytter mig af. Både desværre og heldigvis, så er internettet et medie, der hele tiden flytter sig - udvikler sig. Det betyder, at hjemmesider forsvinder og nye kommer til. Nogle af de sites, som vi støttede os til, de findes ikke mere. Næste afsnit findes måske på et nyt site, som jeg ikke kender. Derfor kan jeg ikke mere indsætte en link til forfatteren. Afsnittet er ment som en form for forklaring til bedsteforældre til et AS barn.

AS er en slags autisme og autisme er en neurologisk forstyrrelse, der påvirker den måde en person omgås andre på. Det er ikke en sindssygdom og det skyldes ikke dårligt forældreskab heller. I sin kraftigste form er det en gennemgribende forstyrrelse, der griber kraftigt ind i barnets liv. I mildere tilfælde viser det sig mere i retning af en lettere til markant afvigelse fra normen. I vores kultur bedømmes vi udfra, hvordan vi omgås andre mennesker, så derfor har forstyrrelser på dette område kollosal indflydelse på en persons liv. Du har sikkert hørt forældrene brokke sig over de problemer, de havde med barnet derhjemme - tvangshandlinger, irrationelle udbrud, vild frygt og irritabilitet over det mindste. Disse ting er ikke udtryk for dårlig opførsel, men istedet barnets reaktion på ikke at kunne begribe, hvad der sker omkring det og inde i det. Nogle eksperter omtaler det som blindhed i sindet. En blindhed der får dem til at snuble og ramle ind i komplekse sociale situationer, som de ikke kan "se". Men netop med denne "blindhed" overfor visse aspekter af hverdagslivet, gør Aspergers Syndrom barnets sind i stand til at fokusere på ting i en grad de fleste af os andre er helt udelukket fra at kunne. De oplever deres følelser mere intenst, de mærker overflader, temperatur og oplever smag meget stærkere og deres tankegang er ret ensporet. På mange måder er denne egenskab en gave ved Aspergers Syndrom og årsagen til at mange personer med Aspergers Syndrom er blevet begavede videnskabsmænd, kunstnere og musikere. Det er som om Aspergerhjernen er født med et andet sprog. Den kan lære vores sprog gennem omsorgsfuld instruktion og selvstudier, men det vil altid beholde sin særlige accent. Selvom voksne med AS får lovende karierer og spændende liv, så vil de altid blive opfattet som værende noget for sig selv.

Til toppen

Forløb:

Når AS er accepteret som et selvstændigt syndrom, har der været og er stadig problemer i forhold til det offentlige. For at finde barnet så tidligt som muligt, er det absolut nødvendigt, at de personer, der beskæftiger sig med AS barnet, ved hvilke ting de skal holde øje med. De mennesker jeg her tænker på er læger, sundhedsplejersker, pædagoger og lærere, for nu at nævne nogle. Når nu diagnosen er stillet, hvad så?
Inden svaret på dette spørgsmål lige en kort beskrivelse af forløbet for vores søn. I børnehaven var han anderledes end andre børn. Holdt sig helst til voksne (de er nemlig opdragede, strukturerede og forudsigelige!), blev nemt utroligt ked af noget og havde andre legemønstre end andre børn, legede parallelt med og ikke sammen med andre børn, og havde nogle motoriske problemer. Denne leg skete i periferien af de andre børn, for den naturlige udvikling af legen med ændringer af regler for disse kunne han ikke forstå. Skiftet til børnehaveklasse/SFO blev ret hurtigt et vendepunkt, for nu gik det hurtigt med at blive anderledes. Han kunne ikke modtage undervisning uden direkte kontakt med læreren, han kunne ikke modtage en kollektiv besked og han kunne slet ikke klare det støjniveau, der var. På et tidspunkt i forløbet blev der en slags særaftale mellem læreren og vores søn. Når det hele blev for meget, måtte han gå udenfor og lege, hvilket ikke altid var lige nemt at forklare de andre børn, for hvorfor måtte de ikke det samme? I SFO'en gik han sine egne veje med udforskning af legetøjets muligheder, og fortsatte den parallelle leg. Nu var børnehaveklassen nået 3-4 måneder hen i skoleåret, hvor så skolepsykologen for alvor tog fat. Vi fik ret hurtigt diagnosen, som for os var en lettelse, for nu vidste vi hvorfor, vi har en søn med ovennævnte problemer.
Følgen blev undervisning i en skole (her i amtet/kommunen kaldet Centerklasserne), hvor der bl.a. også undervises autister og DAMP-børn. Vores søn undervises i en klasse med 1 lærer og 4 elever med forskellige handicaps. Den tilhørende SFO, som vel at mærke "kun" har status af almindelig SFO, har en bedre bemanding end ellers, og har et samarbejde/sammenhold, som er ret unikt. Hvad indlæring angår, så er "sømmet" nu trådt i bund hos vores søn. Der er bl.a. en ugentlig undervisningsdag i skoven sammen med 1 lærer og 1 pædagog. Svømning, ridning og computercafé er bl.a. på programmet i SFO'en, så nu er de motoriske problemer næsten væk, hvilket må tilskrives ridningen, for vores børn har gået til svømning fra de var 6 mdr. gamle. Denne klasse på 4 elever fungerer, trods deres store forskelle, fantastisk godt. Tilværelsen er blevet struktureret og forståelig modsat det kaos, der var tidligere. Når det så med barndommen er meningen, at man skal udvikles til en hel og voksen person, ja så er det klart, at det går galt for det barn der ikke opdages i tide.
Desværre er der noget, der halter bagefter. Herværende Centerklasser og SFO gør et utroligt godt og engageret arbejde, men desværre er der børn, der ikke er plads til især i den tilhørende SFO. Her er det, at politikernes ansvar kommer ind i billedet. Der er stor forskel på, hvordan de enkelte kommuner hjælper handicappede børn og deres familier. Der er faktisk familier, der flytter efter et bedre tilbud til deres barn. Det er dog bedre at have et velfungerende barn med en senere acceptabel voksentilværelse, end det modsatte med en evt. kriminel løbebane.

Det er nu 4-5 år siden, at jeg skrev ovennævnte, og vores søn er nu i konfirmations alderen. I de fag, der ikke interserer ham så meget, der halter han til stadighed bagefter. Samlet set må jeg sige, at med special undervisning og især pædagogik, så når et AS barn langt i vore dage - så langt, at de bedst fungerende kan få et nogenlunde normalt liv. Uddannelses mæssigt kan der i dagens Danmark skrues specielle uddannelser sammen - især på IT-området. IT udmærker sig nemlig ved, at den er styret af regler og forudsigelighed, hvilket er et must for en AS. På de områder, der virkeligt interesserer en AS, da kan deres hjerne kører i et gear, hvor ikke-aspergere for længst er stået af. Når jeg skriver, at der skal skrues specielle uddannelser sammen, så skyldes det, at uddannelser sædvanligvis spænder bredt, og uintersante (for en asperger) dele af dem vil give aspergeren voldsomme problemer med at lære. Samlet set er Aspergere en ressource som samfundet kan ha' stor gavn af, og spørgsmålet er faktisk, om de overhovedet kan undværes!

Nu er der så gået yderligere 3-3½ år, og den unge mand er i gang med eksamen efter 10. år i skolen. De sidste 1-2 år er gået forrygende, og selv om diagnosen stadig er der, så har den unge mand udviklet sig til næsten at kunne klare sig selv. Hans dag er enormt struktureret, hvad mange af os nok kunne lære et eller andet af. Han er klar til at komme op i flere fag, end nogen forventede for bare 1 år siden. Han har også været til afklaringsforløb hos AspIT http://www.aspit.dk/ i Vejle, hvor han skal begynde til august, så det er utrolig rart, at det er afklaret.

Til toppen

Årsagen til syndromet:

Årsagen kender man ikke, men der er dog nogle formodninger/teorier. Vi fik at vide, at det godt kan være noget genetisk sammen med noget biologisk/kemisk. Langt de fleste børn med AS er drenge, men pigerne er også repræsenterede med ca. 10%. Så begynder man naturligvis at lede i familien efter personer, der er/var anderledes. Hvad menes der med noget biologisk eller kemisk - tilsætningsstoffer? konserveringsmidler eller? Senere har et af de pædagogiske fagblede måske løftet lidt af sløret ved at omtale en amerikansk artikel. I USA er et stort vaccinations program (noget større end det danske)kravet, for at børn kan komme i skole. Nogenlunde samtidigt er antallet af autisme diagnoser steget kraftigt i USA. Om der er en sammenhæng, vides ikke, men det er da noget, der giver grund til eftertanke. Iøvrigt kunne jeg godt tænke mig en statistik over hvor gamle forældrene til aspergere var ved deres barns fødsel, for er det knap så unge forældre, der får asperger børn? Nå, det var en strøtanke, for der går nok mange år, før de kloge finder svaret. Når forældre til AS har været samlet, så har jeg kigget lidt på person kredsen. De unge par har da været repræsenteret, men hos mange par har jeg skønnet, at den ene eller begge forældre har været mellem 30 og 40 år gammel ved deres autisme barns fødsel.

Til toppen

Er der en kur?

Igen et lille klip fra hjemmesiden til bedsteforældre:

Med anerkendelsen af Aspergers Syndrom, kan vi give den nye generation af Aspergerbørn en chance for at få et liv som andre børn har. Fint. Hvordan ordner vi det så - kurerer det? Det kan ikke ordnes. På trods af den moderne videnskabs mange perler, så er der stadig ting, der ikke kan kureres. Ingen ved, hvad der forårsager Aspergers Syndrom, selvom forskerne mener en genetisk faktor spiller ind. Så problemerne omkring dit barnebarn kan kun blive forstået, minimeret og omgået. Det vil kræve tilpasninger fra alle parter. Men med tiden og med ordentlige programmer vil barnets opførsel og forståelse af verden blive forbedret. Der findes særlige terapier for autistiske forstyrrelser, men de er meget kostbare og kan derfor belaste familien økonomisk. Yderligere vil forskellige områder af Aspergerbarnets tilværelse kræve specielt tilpassede programmer, der sjældent er fuldt dækkende. Forældrene er derfor nødt til at dække hullerne med deres egne hjemmelavede programmer. Medicin kan kun bruges i særlige tilfælde hvor kontrol over ekstrem opførsel er nødvendig. Men medicinen kurerer ikke årsagen til Asperger syndromet. Så selvom nogle symptomer kan dæmpes med medicin, så er de fundamentale problemer stadig tilstede.

Til toppen

Afslutning

I dag har vi en søn, der er glad og ret udadvendt og aktiv. Med små plusser og minusser er han fuldt på højde med hans jævnaldrende, og taget i betragtning at han skal lære noget mere end dem, og på visse områder har sværere ved det, så synes jeg, at det er godt gået. Hvad har han så svært ved? Bogen om Snøvsen viser noget af det, for her "går mange fra Snøvsen", og her kan man "købe katten i sækken". Underforståede ting, ting der står mellem linierne, det er ting, der er svære/umulige at forstå, for et ord har en betydning, og det er en regel, og regler forstår en Aspergere sig på. Derfor er bl.a. komputere lige sagen, for her efterlever programmer og spil ganske bestemte regler. Efter min mening er det måske derfor, at nogle genier inden for kunst, sprog og videnskab efter sigende har haft tegn på bl.a. AS. Derfor plejer jeg at sige, at mennesker med AS har en alternativ intelligens. Spørgsmålet er så, om AS er det bedste, for på visse områder giver det mere her i livet, end vi andres mere eller mindre grå tilværelse. Som Niels Hausgaard synger: Det bliver som de fleste har bestemt (demokratiet) - spørgsmålet er så, om det er fordi de er de bedste, eller om det fordi de er de fleste. Sagt på en lidt anden måde - er det os andre eller AS mennesker, der er de "rigtige" normale?

Tak fordi du læste denne side. Hvis du er politiker eller har med børn at gøre så husk, at handicappede børn har også brug for din hjælp - hjælp til udvikling - hjælp til at få så godt et liv som muligt. Et liv med job og hvem ved, måske en kone og nogle børn.

Til toppen



Opdateret d. 16.09.2012
Opdateringen indeholder:
Der er ikke noget specielt nyt, men kun nogle små tilføjelser/ændringer.
Home

Opdateret d. 5.4.2012